Frågor och svar om studien

Enheten för Beteendemedicin, Karolinska Universitetssjukhuset, och Stressforskningsinstitutet, Stockholms Universitet, genomför nu en studie med som undersöker betydelsen av låggradig inflammation för symtomens förekomst och intensitet, samt för symtomens förlopp över tid för individer med ME/CFS.

Studiens syfte är att identifiera biologiska markörer som är relaterade till sjukdomssymtomen.

Vi söker vuxna personer (18 år eller äldre) som har diagnosticerats med ME/CFS vid specialistmottagning i Stockholm (TakeCare journalsystem) enligt Kanadakriterierna (CCC). Deltagande innebär att lämna blodprov och fylla i webformulär om bl.a. symtom, kost och mående totalt åtta gånger under en tvåårsperiod. Prover kan lämnas på ett antal närlaboratorier i Stockholmsregionen.

Besök och provtagningstillfällen i studien är kostnadsfria. Ingen ersättning för deltagande utgår.

Om Du är intresserad av att delta i studien, vänligen kontakta martin.jonsjo@sll.se så skickar vi intresseanmälan med frankerat svarskuvert till din postadress eller fyll i intresseanmälan som du hittar i länken nedan och skicka in via post till följande adress:

Beteendemedicin, Medicinsk Psykologi, QA25,

Karolinska Universitetssjukhuset Solna

171 76 Stockholm

Märk kuvertet ”ME Inflammation”.

 

Med vänlig hälsning,

Anna Andreasson
Forskningsansvarig, docent
anna.andreasson@su.se
+46 (0)73 707 89 09

Martin Jonsjö
Forskningsledare, medicine doktor
martin.jonsjo@sll.se

Linda Holmström
Funktionsområdeschef, medicinsk psykologi
Linda.holmstrom@sll.se

 

Frågor och svar om studien


Varför gör ni den här studien?

Forskningen vet fortfarande inte varför vissa personer drabbas av ME/CFS, och man tror att det finns flera olika sätt att få sjukdomen. I den här studien vill vi ta reda mer om fysiologiska orsaker till ME/CFS, och framför allt om låggradig inflammation (se nedan) är en av flera sådana tänkbara orsaker.
När man forskar om orsaker till sjukdomar behöver man samla in information vid flera tillfällen. Det betyder att vi kommer att be dig som deltar att lämna prover upprepade gånger. I början av studien kommer vi att be dig komma oftare, och mot slutet av studien mindre ofta. Det hjälper oss att förstå förändringar på både kort och lång sikt.
Andra faktorer som vi i tidigare forskning har sett kan påverka ME/CFS är hur man äter och hur ens ämnesomsättning fungerar. Därför kommer du också att få fylla i en kostdagbok under tiden x, samt lämna urinprov vid ett tillfälle. Du kommer också att få fylla i formulär om din livssituation, för att vi ska kunna första mer om hur till exempel stress kan påverka sjukdomen.
Vi hoppas att minst 150 personer kan vara med i studien, då det gör att vi har möjlighet att förstå mer om olika orsaksmönster i olika grupper.

Vad är låggradig inflammation?

Vi mäter låggradig inflammation i studien. Det betyder att i de blodprov du lämnar så analyserar vi inflammationsmarkörer på låga nivåer som inte är tillräckligt höga för att anses som inflammation inom den vanliga sjukvården.

Varför tar ni inte blodprov i hemmet så att personer med svårare ME kan vara med i studien?

Det finns två skäl till att vi inte tar blodprov i hemmet. Dels så är de markörer vi undersöker känsliga. Blodproverna behöver tas på samma sätt varje gång, och de behöver förvaras vid en viss temperatur och behandlas försiktigt. Det gör att det inte fungerar att ta proverna i hemmet. För att kunna samla in prover från så många som 150 personer har vi i stället samarbete med flera laboratorier runt om i Stockholmsregionen för att du ska behöva resa så kort som möjligt till provtagningen.
I studien ingår ett urinprov för ämnesomsättning. Det tar du hemma. Om vi får möjlighet kommer vi att utöka studien till att inkludera personer med svårare ME/CFS som enbart har möjlighet att ta urinprovet. Då kan vi visserligen inte undersöka låggradig inflammation hos de personerna, men väl övriga frågor som vi har.

Varför kan enbart personer i Stockholm delta i studien?

Vi är noga med att de som deltar i studien har ME/CFS, för att kunna dra så säkra slutsatser som möjligt. Enbart de som redan har en ME/CFS-diagnos ställd vid en specialistmottagning och som vi som genomför studien kan se i journalsystemet Take Care i Region Stockholm kan därför vara med. Och i den här studien har vi tyvärr inte möjlighet att undersöka patienter och sätta diagnos. Dessutom så har vi av praktiska och ekonomiska skäl enbart avtal med laboratorier i Region Stockholm.
Vi kommer eventuellt att göra det möjligt för personer som bor utanför Region Stockholm att svara på frågeformulären i studien.

Vad får jag själv ut av att delta i studien?

Vid varje blodprovstillfälle tas C-reaktivt protein (CRP) och vid en del av tillfällena tas sköldkörtelstatus och nutritionsprover. Om proverna visar något avvikande så kontaktar vi dig. Proverna sparas i journalsystemet Take Care och kan ses av din läkare. Det går också att be om provsvar även när proverna varit normala.
Du kommer att få svar från urinprovet om till exempel cellandning och ämnesomsättning. Från kostdagboken får du ett från en legitimerad dietist som till exempel kan uppmärksamma dig på om du har för lågt intag av vissa näringsämnen i kosten.
Blodproverna analyseras först efter att alla prover är insamlade, då de måste analyseras samtidigt. Resultatet kommer sedan att analyseras i relation till övriga deltagare. Du som deltar kommer då att kunna jämföra dina resultat med andra personer med ME/CFS. Det är dock tveksamt hur användbart det är för dig som enskild deltagare. Forskningen vi gör kommer att dra slutsatser på gruppnivå.
Vi kommer inte ge någon behandling i den här studien. Efter studiens avslut hoppas vi kunna identifiera olika grupper av personer med ME/CFS som skulle kunna ha glädje av olika behandlingar. Du som deltagare kan eventuellt tillfrågas om att delta i en behandlingsstudie efter att denna studie är avslutad.